Медичний термін – бульозний епідермоліз. «Метеликами» таких діток називають невипадково. Їхня шкіра вкрай ніжна, як крила метелика, і легко подразнюється. Спричинити ранку може незручний одяг, удар, подряпина або навіть сильний дотик.
Так в усьому світі називають маленьких та дорослих пацієнтів з рідкісною генетичною хворобою — бульозний епідермоліз. ☝Чому? Бо їхня шкіра тонка і вразлива, як крила метелика.
Бульозний епідермоліз — група спадкових захворювань, що відзначаються легкою схильністю до поранення шкірних покривів. Основний прояв — формування на шкірі міхурів з рідким вмістом, а після їхнього розтину — утворення ерозій, які довго не загоюються.
Нещодавно в усьому світі відзначали Міжнародний тиждень обізнаності про вроджений бульозний епідермоліз. Діти-«метелики» – так називають малюків, які народилися з цією хворобою, адже їхня шкіра вважається такою делікатною та крихкою, як крила метелика.
«Метелики» – це діти, які народжуються зі зламаним геном, що відповідає за колаген, стан шкіри та слизових. Медичний термін – бульозний епідерм …
Захворювання проявляється відкритими ранами, які довго загоюються або можуть взагалі не загоюватися протягом життя. Шкіра стає дуже м’якою: у …
Захворювання проявляється на шкірі, слизових оболонках та внутрішніх органах. Моя хвороба — це не суто дерматологічна проблема. Від неї стражда …
Довідка ГР: Бульозний епідермоліз — це генетично обумовлена група рідкісних (орфанних) захворювань, для яких характерно утворення пухирів на …